Health

無聲的苦難: 亞太地區罕見疾病 之認知與管理評估

July 16, 2020

Asia

無聲的苦難: 亞太地區罕見疾病 之認知與管理評估

July 16, 2020

Asia
Jesse Quigley Jones

Managing editor

Jesse is a managing editor for Economist Impact based in Asia, with a focus on healthcare.

Based in Hong Kong, Jesse has been working in Asia for over 10 years. Prior to the Economist Impact, he held roles in medical education, scientific publications and medical communications, working in multinational biopharmaceutical companies with a focus in vaccines and biologic medicines. Jesse has extensive experience researching and collating medical information and working with healthcare professionals and patient organisations to develop insight-driven communications programmes.

Jesse holds a BSc in Anatomy and Physiology from the University of Leeds. His editorial interests include the policy response to emerging public health issues and patient advocacy in infectious diseases.

 

無論在亞太地區或是全球各國,皆開始於政策議程探討罕見疾病所面臨的集體困境與挑戰。在澳洲、中國、日本、南韓和台灣,各種新的以及修訂醫療系統和社會制度措施,加上2018年「亞太經濟合作組織(APEC)罕見疾病行動計畫」,反映出人們日益認知到採取行動的必要性。

隨著亞太區打算開始掌控罕見疾病這項社會議題,接下來將面對許多重大且不斷浮現的挑戰需要應對。即便醫療與社會系統在許多層面有相當的進展,但仍存在許多問題有待解決。

本次由CSL Behring公司贊助經濟學人智庫的研究將著眼於亞太地區罕見疾病所面臨的困境、五個經濟體如何準備應對這一挑戰,並回顧各國相關措施如何提供更佳罕見疾病照護。本報告經匯整並分析由500多名臨床醫生的大量調查資料,與16位學術、醫學、政府和罕見疾病專家的訪談,以及廣泛的文案研究。

於2019年11月至12月,經濟學人智庫 (The Economist Intelligence Unit)調查了5個亞太國家的503名醫療專業人員,以評估他們對罕見疾病的了解,並找出國家醫療系統所面臨的挑戰。受訪者包括執業專科醫生(n=172名)、基層醫療醫師(n=229名)、護士(n=40名)及藥師(n=62名)。受訪市場包括澳洲(n=103)、中國(n=100)、日本(n=100)、韓國(n=100)和台灣(n=100)。

此外,我們與16名臨床診治與病友組織的專家代表進行了諮詢或深入情境式訪談而完成了本研究計劃和這份報告。我們誠摯地感謝以下人員的參與及洞見:

  • Takeya Adachi,國立研究開發法人日本醫療研究開發機構 (AMED)
  • Younjhin Ahn,韓國國立生物醫學科學健康中心
  • Matthew Bellgard,澳洲昆士蘭科技大學教授兼電子化研究主任、APEC罕見疾病網路主席
  • Gareth Baynam,西澳臨床遺傳學家和未診斷疾病計畫基因服務主任
  • 董咚,香港中文大學研究助理教授
  • Elizabeth Elliott,澳洲雪梨大學兒科與兒童健康教授
  • 黃如方,中國罕見病發展中心創始人
  • Ritu Jain,新加坡罕見疾病組織亞太聯盟主席(APARDO)
  • Sonoko Misawa,日本千葉大學醫學研究院副教授
  • Yukiko Nishimura,日本多重罕見疾病和難治疾病組織(NPO ASrid)創始人兼主席曾敏傑,台灣罕見疾病基金會共同創辦人
  • Gregory Vijayendran, 新加坡跨越國界的彩虹主席
  • Richard Vines,澳洲罕見癌症協會主席王建得,台灣台中榮民總醫院罕見疾病暨血友病中心主任
  • 王奕鷗,中國病痛挑戰基金會秘書長
  • 吳昭軍,台灣衛生福利部國民健康署副署長

本研究計畫由CSL Behring公司贊助。本報告由Paul Kielstra撰寫,經濟學人智庫Jesse Quigley Jones 編輯。

 

Full reports:

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